Het lijkt wel of er steeds iets tussen mij en dit weblog komt.
Vanochtend wou ik - in het half uurtje dat ik had - eens updaten, en dan komt er een dringende mail tussen, plus een vuile broek van Ben. Dat laatste is minder gezellig. Ik krijg sterk de indruk dat dit te maken kan hebben met de Prednisolon? Want de AB-kuur is nu toch al lang afgelopen, dat kan het niet meer zijn.
Ik heb een "vriendje" bij het Bureau Registratie Diergeneesmiddelen.....misschien dat die eens voor me zou willen kijken. Want in een bijsluiter van Prednisolon kan ik niks vinden hierover.
Maandag gaat mijn broer naar het revalidatiecentrum. Grote verandering dus. De therapeut vond zijn vorderingen in 4 weken tijd echt ongelooflijk, dus dat compliment heeft hij mooi te pakken.
Mam wil aanstaande zaterdag naar huis. Liever gezegd: ze wil niet, maar moet van zichzelf. Ze wil het nog één keer proberen, maar is er doodsbang voor. Maar tegelijk ook doodsbang om haar huis vol herinneringen op te geven. Keiharde realiteit waar ze nu voor staat. Ik snap dat heel goed, en zal proberen om haar zoveel mogelijk te helpen. Eerlijk gezegd vind ik zelf dat ze het niet meer kan...maar ze is nog steeds eigen baas. Afwachten dus.
En terwijl alles hier nu een klein beetje tot rust is gekomen (en ik nu niet meer 2-3 keer per week naar het andere end van de stad hoef te fietsen om mijn broer in het ziekenhuis op te zoeken) begon er in m'n hoofd een ander proces op gang te komen: ik heb namelijk geen tijd gehad om het resultaat van het laatste onderzoek van Ben te verwerken.
Hij is nu echt heel erg goed door de Prednisolon: eet prima, is lekker een beetje aangekomen, is vooral heel knuffelig en loopt vaak als een hondje achter me aan. Hij wil niet meer eten accepteren van mam (da's nieuw) maar hij wacht tot ik thuiskom. En soms was dat best laat voor mijn doen i.v.m. dat ziekenhuis. Heel vervelende ontwikkeling, want ik hou er niet van dat hij zo eenkennig wordt. Dat maakt hem nog meer afhankelijk. Ik heb het in het begin van die borstontsteking best benauwd gehad: stel je voor dat ik een paar dagen het ziekenhuis in zou moeten .... hoe moet dat dan? Maar goed, dat gebeurt dus niet.
En dan komt de vraag: Ben is zo goed, het is toch godverdorie te gek voor woorden dat er niks aan die klote-calcium gedaan kan worden ... ik was in opstand...opeens! En moest weer denken aan die gecancelde exploratieve operatie aan de bijschildklieren van vorig jaar. Ging toen niet door, en hebben we lekker laten zitten toen Ben begon op te knappen. Nu rees in mij de vraag: zou dat alsnog een optie zijn? Ik móest gewoonweg de ins en outs daarvan nog eens op een rijtje hebben. Heb Liesbeth gesproken, die er serieus op inging, hoewel ik haar daarmee overviel tijdens haar drukke werk. Ingewikkelde materie, terugzoeken in Ben's status..... ze deed het toch maar weer, en vatte alle opties een beetje voor me samen, heel objectief. Als ik wilde zou ze gaan informeren. Na mijn gesprek met haar was ik uit m'n doen. Heet dat verwerken? Gisteren nog met Dirk de zaak besproken. Resultaat idem. Dirk's reaktie wist ik van tevoren, en bevestigde de mijne.
Het is me nu duidelijk welke weg ik in ieder geval niet opga: ik ga niet met Ben naar Utrecht, en vraag geen tests (geioniseerde calcium, PTH) die toch geen 100% zekerheid bieden. Bij een operatie aan de bijschildklieren ben je bovendien volkomen afhankelijk van de expertise en inschatting van een chirurg ....ook dat is een weg vol onzekerheid. Plus het feit dat waarschijnlijk eerst weer een volledige nieuwe ronde onderzoeken zou moeten plaatsvinden.... We doen het niet.
Als er met Ben iets simpels is dat verholpen kan worden...OK. Maar daar blijft het bij. Ik wil rust voor Ben, en genieten van hem zolang en zoveel als mogelijk is. Geloof maar dat zelfs ondanks de drukte van de afgelopen tijd Benneke's gedrag niet aan mij is voorbijgegaan.....ik vind het heerlijk.
Hier een foto van m'n broer die aan m'n moeder laat zien hoe hij loopt:
Vanochtend wou ik - in het half uurtje dat ik had - eens updaten, en dan komt er een dringende mail tussen, plus een vuile broek van Ben. Dat laatste is minder gezellig. Ik krijg sterk de indruk dat dit te maken kan hebben met de Prednisolon? Want de AB-kuur is nu toch al lang afgelopen, dat kan het niet meer zijn.
Ik heb een "vriendje" bij het Bureau Registratie Diergeneesmiddelen.....misschien dat die eens voor me zou willen kijken. Want in een bijsluiter van Prednisolon kan ik niks vinden hierover.
Maandag gaat mijn broer naar het revalidatiecentrum. Grote verandering dus. De therapeut vond zijn vorderingen in 4 weken tijd echt ongelooflijk, dus dat compliment heeft hij mooi te pakken.
Mam wil aanstaande zaterdag naar huis. Liever gezegd: ze wil niet, maar moet van zichzelf. Ze wil het nog één keer proberen, maar is er doodsbang voor. Maar tegelijk ook doodsbang om haar huis vol herinneringen op te geven. Keiharde realiteit waar ze nu voor staat. Ik snap dat heel goed, en zal proberen om haar zoveel mogelijk te helpen. Eerlijk gezegd vind ik zelf dat ze het niet meer kan...maar ze is nog steeds eigen baas. Afwachten dus.
En terwijl alles hier nu een klein beetje tot rust is gekomen (en ik nu niet meer 2-3 keer per week naar het andere end van de stad hoef te fietsen om mijn broer in het ziekenhuis op te zoeken) begon er in m'n hoofd een ander proces op gang te komen: ik heb namelijk geen tijd gehad om het resultaat van het laatste onderzoek van Ben te verwerken.
Hij is nu echt heel erg goed door de Prednisolon: eet prima, is lekker een beetje aangekomen, is vooral heel knuffelig en loopt vaak als een hondje achter me aan. Hij wil niet meer eten accepteren van mam (da's nieuw) maar hij wacht tot ik thuiskom. En soms was dat best laat voor mijn doen i.v.m. dat ziekenhuis. Heel vervelende ontwikkeling, want ik hou er niet van dat hij zo eenkennig wordt. Dat maakt hem nog meer afhankelijk. Ik heb het in het begin van die borstontsteking best benauwd gehad: stel je voor dat ik een paar dagen het ziekenhuis in zou moeten .... hoe moet dat dan? Maar goed, dat gebeurt dus niet.
En dan komt de vraag: Ben is zo goed, het is toch godverdorie te gek voor woorden dat er niks aan die klote-calcium gedaan kan worden ... ik was in opstand...opeens! En moest weer denken aan die gecancelde exploratieve operatie aan de bijschildklieren van vorig jaar. Ging toen niet door, en hebben we lekker laten zitten toen Ben begon op te knappen. Nu rees in mij de vraag: zou dat alsnog een optie zijn? Ik móest gewoonweg de ins en outs daarvan nog eens op een rijtje hebben. Heb Liesbeth gesproken, die er serieus op inging, hoewel ik haar daarmee overviel tijdens haar drukke werk. Ingewikkelde materie, terugzoeken in Ben's status..... ze deed het toch maar weer, en vatte alle opties een beetje voor me samen, heel objectief. Als ik wilde zou ze gaan informeren. Na mijn gesprek met haar was ik uit m'n doen. Heet dat verwerken? Gisteren nog met Dirk de zaak besproken. Resultaat idem. Dirk's reaktie wist ik van tevoren, en bevestigde de mijne.
Het is me nu duidelijk welke weg ik in ieder geval niet opga: ik ga niet met Ben naar Utrecht, en vraag geen tests (geioniseerde calcium, PTH) die toch geen 100% zekerheid bieden. Bij een operatie aan de bijschildklieren ben je bovendien volkomen afhankelijk van de expertise en inschatting van een chirurg ....ook dat is een weg vol onzekerheid. Plus het feit dat waarschijnlijk eerst weer een volledige nieuwe ronde onderzoeken zou moeten plaatsvinden.... We doen het niet.
Als er met Ben iets simpels is dat verholpen kan worden...OK. Maar daar blijft het bij. Ik wil rust voor Ben, en genieten van hem zolang en zoveel als mogelijk is. Geloof maar dat zelfs ondanks de drukte van de afgelopen tijd Benneke's gedrag niet aan mij is voorbijgegaan.....ik vind het heerlijk.
Hier een foto van m'n broer die aan m'n moeder laat zien hoe hij loopt:

