Home Syndromen Problemen Algemene linkpagina
Prader Willi syndroom: Verschijnselen Oorzaak Diagnose Erfelijkheid Gedrag Gezondheid Voeding en Dieet Vereniging Links Snel info voor medici

Informatie Verstandelijke Handicaps

Prader Willi Syndroom: slaap en slaapproblemen

Bij mensen met het Prader Willi syndroom (PWS) komen slaapproblemen vaak voor. Daarbij kan er sprake zijn van een aantal problemen, welke vaak tegelijk aanwezig zijn:

Overmatige slaapbehoefte overdag
Overmatige slaapbehoefte overdag komt erg vaak voor. Dat leidt ertoe dat mensen met PWS overdag vaak overdag zomaar in slaap kunnen vallen. De slaap kan zo diep zijn dat ze niet wakker gemaakt kunnen worden.
De overmatige slaapbehoefte overdag kan veroorzaakt worden door een slechte slaap in de nacht. Bij veel mensen met PWS is de nachtelijke slaap slecht van kwaliteit. Bovendien snurken ze vaak en doen zich vele malen per nacht korte perioden voor waarin de ademhaling stagneert ('slaap apnoe aanvallen'). Van mensen die lijden aan het zogeheten 'slaap-apnoe-syndroom' is bekend dat ze slecht slecht en overdag vaak last hebben van slaperigheid.

Nachtelijke slaap 'slecht van kwaliteit'
Toch komt overmatige slaapbehoefte overdag ook voor bij mensen met PWS die 's nachts nauwelijks of niet snurken of korte perioden met ademstilstand hebben. Daarom denkt men ook wel dat de overmatige slaperigheid overdag een andere oorzaak heeft, namelijk een stoornis in het slaap-waak-centrum in de hersenen. Door de slechte 'kwaliteit' van de slaap, is men na de nacht minder goed uitgerust. Dit leidt tot de overmatige slaapbehoefte overdag, die als het ware bedoeld is om het tekort aan slaap 's nachts alsnog in te halen.

Slaapproblemen krijgen weinig aandacht
Slaapproblemen bij verstandelijk gehandicapten krijgen erg weinig aandacht, maar komen waarschijnlijk veel vaker voor dan wordt gedacht. Daarbij gaat het om problemen bij het naar bed brengen en in slaap komen en om het ís nachts wakker worden en te vroeg ontwaken of combinaties daarvan. De gevolgen die deze problemen hebben voor het functioneren van het kind overdag (zoals gedragsproblemen) en dat van de ouders en overige gezinsleden, wordt onderschat. Over de omvang van de slaapproblemen in ons land is niet bekend, aangezien er hiernaar geen onderzoek is gedaan. Ook is geen onderzoek gedaan naar de resultaten van de verschillende soorten adviezen over begeleiding en behandeling.

Melatonine regelt slaap-waak-centrum
De normale slaap wordt gereguleerd door het slaap-waak centrum in de hersenen. Slaperigheid ontstaat 's avonds wanneer er in de pijnappelklier in de hersenen melatonine wordt gemaakt. Dit gebeurt onder invloed van duisternis. Licht remt de vorming van melatonine juist af. Melatonine vervult waarschijnlijk een sleutelrol in de regulering van het normale slaap-waak ritme en het 24-uurs temperatuur ritme. Verstoring van de vorming van melatonine leidt tot het ontstaan van slaapproblemen.
Inmiddels zijn onderzoeken bij volwassenen en kinderen tussen 6 en 12 jaar met langdurige inslaapstoornissen verricht. Deze hebben aangetoond dat behandeling met melatonine het tijdstip van inslapen vervroegt. In tegenstelling tot "gewone" slaapmiddelen trad hierbij geen sufheid overdag op of nam het denkvermogen af. Integendeel, met melatonine nam het gevoel 's morgens uitgeslapen te zijn toe en nam ook de snelheid van denken toe. Ernstige bijwerkingen van melatonine zijn tot nu toe niet beschreven.
Melatonine is in Nederland tot op heden niet geregistreerd als geneesmiddel. In de Verenigde Staten is het middel vrij verkrijgbaar als voedingssupplement.

Onderzoek met melatonine
De effectiviteit van melatonine bij mensen met een verstandelijke handicap met een langdurige slaapstoornis is tot nu toe nooit ondubbelzinnig aangetoond. In de polikliniek voor verstandelijk gehandicapten in het Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede wordt hier momenteel onderzoek naar gedaan. Het onderzoek omvat ondermeer het meten van de hoeveelheid melatonine in het speeksel en een dubbelblind onderzoek met melatonine bij mensen met een verstandelijke handicap. Uit de eerste resultaten blijkt dat melatonine in 2 op de 3 gevallen een goed tot zeer goed resultaat heeft.

Voor meer informatie over slaapproblemen bij verstandelijk gehandicapten en over het onderzoek klik hier.

Voor informatie over of deelname aan dit onderzoek kunt u zich wenden tot:
Drs W.J. Braam, AVG (arts voor verstandelijk gehandicapten)
's Heeren Loo Zuid Veluwe, Wekerom (gld)
Telefoon 0318-593562


Copyright © 2003 W. Braam, AVG
's Heeren Loo Midden-Nederland, regio Zuid-Veluwe
10-01-2003