Informatie Verstandelijke Handicaps

Prader Willi Syndroom: voeding en dieet

Het eerste levensjaar zijn er erg veel problemen met de voeding. Het drinken gaat erg moeilijk en vaak is er tijdelijk sondevoeding nodig. Na 6 tot 12 maanden gaat het drinken echter langzaamaan steeds wat beter.
Na een tot twee jaar neemt de eetlust steeds meer toe. Eerst lijkt iedereen blij dat de achterstand wordt ingelopen, maar al snel dreigt er door de overmatige eetlust overgewicht te ontstaan. Dat komt doordat iemand met het Prader Willi Syndroom geen gevoel van verzadiging krijgt als de maag vol raakt. Bovendien verloopt de stofwisseling bij iemand met het Prader Willi syndroom iets anders, waardoor deze met 30% minder calorieën toekan. Het zogeheten 'basaalmetabolisme' is 30% lager. Er zal daarom liefst in een zo vroeg mogelijk stadium erg konsekwent omgegaan moeten worden met de hoeveelheid voeding en met de eetdrang. Vraag hiervoor gerust de hulp in van een deskundige.

Het eetcontroleprogramma: op maat gemaakt
Het eetcontroleprogramma is een hulpmiddel bij het inzichtelijk maken van de dagelijkse voeding. Aan de hand van een voorbeelddagschema voor de voeding wordt duidelijk "wat", "wanneer" en "hoeveel" gegeten en/of gedronken mag worden. Het voorbeeld- dagschema wordt voor elke deelnemer "op maat" gemaakt. Daarbij wordt rekening gehouden met diens persoonlijke voorkeuren en wensen.
Het voorbeelddagschema is uitgewerkt in tekst, maar het is ook mogelijk het schema met behulp van afbeeldingen ("pictogrammen") te visualiseren.

Stippenplan
Er is uitgegaan van 6 eetmomenten op een dag zodat een regelmatige verdeling van de voeding over de dag gewaarborgd is. Bij elk eetmoment staat aangegeven hoeveel stippen dit mag bevatten. Eén stip komt overeen met ongeveer 25 kilocalorieën. Afhankelijk van de mate van energiebeperking krijgt een deelnemer een bepaalde hoeveelheid stippen (kilocalorieën) voorgeschreven. Daarom heet het eetcontroleprogramma ook wel het "Stippendieet".
Verder is het zo dat de dagvoeding is samengesteld volgens de algemene richtlijnen "goede voeding" en de per leeftijdsgroep aanbevolen hoeveelheden voor eiwit, vitamines, mineralen e.d.

Variatie is mogelijk
Het eetcontroleprogramma biedt de deelnemer de mogelijkheid naar eigen idee te variëren in de voeding. De kleur van de stippen geeft voor elk voedingsmiddel aan of het om een "gezonde" (groen) dan wel "minder gezonde" (oranje) voedingsmiddel gaat. Er zijn geen "verboden" voedingsmiddelen. In principe is er de vrijheid om te kiezen wat men wil. Waar het om gaat is het aantal stippen per dag, want dát ligt vast. Dus wat er ook gekozen wordt, het totaal per dag mag niet worden overschreden!

Individueel dieetadvies
Er zijn 16 produktkaarten waarop per produktgroep de meest voorkomende varianten zijn uitgewerkt in de vorm van een afbeelding met stippen en voorzien van tekst. Het programma kent een aantal werkbladen zoals een contract, een gewichtslijst, een bewegingslijst, een beloningslijst, stickers e.d.
Er zijn géén standaardlijsten, waarmee zo maar gewerkt kan worden. Elke deelnemer krijgt een individueel dieetadvies met bijbehorende werkbladen, uitgewerkt door een diëtist en op verwijzing van een arts. De orthopedagoog verzorgt een advies ten aanzien van begeleiding en pedagogische aanpak bij specifieke gedragsproblemen en/of ontwikkelingsstoornissen. Ieder individu is anders: alleen een advies "op maat" kan het gewenste effect hebben.

Niet alleen bij Prader Willi Syndroom
Sinds 1991 is het eetcontroleprogramma getoetst in de praktijk, aanvankelijk alleen bij mensen met het Prader Willi Syndroom. In de loop van de tijd is gebleken dat het programma ook gebruikt kan worden door een veel bredere doelgroep, namelijk verstandelijk gehandicapten in het algemeen, mensen met een beperkte taalvaardigheid, lichamelijk gehandicapten en meervoudig gehandicapten. Maar ook normaal begaafde kinderen en volwassenen blijken graag met het "stippendieet" te werken. Het programma is duidelijk, biedt structuur en nodigt uit iets met voeding te doen.

Aanvragen via een gespecialiseerde diëtist
Voor het stippendieet kunt u niet zomaar bij elke diëtist terecht, maar moet u zich wenden tot een diëtist die gespecialiseerd is in voedingsadvisering en dieetbegeleiding aan mensen met een verstandelijke beperking: de Diëtist Verstandelijk Gehandicaptenzorg of nog korter: Diëtist VG.

Het eetcontrole programma is ontwikkeld door José Veen - Roelofs (diëtist) en Sylvia Rasenberg (orthopedagoog). Zij begeleiden cliënten op basis van dit programma vanuit hun zelfstandige praktijk.
Nadere informatie over het stippendieet is op te vragen via Diëtistenpraktijk Jose Veen - Roelofs, Saturnushof 6 5331 TV Kerkdriel, telefoon 0418-633041 of fax 0418-634328.
Informatie over het stippendieet kunt u ook vinden op www.stippendieet.nl.

Ook via De Hondsberg te Oisterwijk (NB) kan nadere informatie opgevraagd worden (tel. 013-5232828). De Hondsberg is een observatiecentrum voor kinderen met gedragsproblemen en ontwikkelingsstoornissen. Kinderen met een lichte of matige verstandelijke handicap en eetproblemen en/of gewichtsproblemen kunnen hier ook tijdelijk worden opgenomen. Jose Veen en Sylvia Rasenberg zijn beiden verbonden aan De Hondsberg.