Home Syndromen Problemen Algemene linkpagina

Informatie Verstandelijke Handicaps

Slaapproblemen bij verstandelijk gehandicapten: een onderschat probleem
(TVAZ 1999;17:8-9)

De ervaring leert dat slaapstoornissen bij verstandelijk gehandicapten vaak voorkomen maar als probleem wordt onderschat. Bij het afnemen van een anamnese wordt er niet systematisch naar gevraagd. En ouders komen vaak zelf niet spontaan met het probleem, omdat ze er vanuit gaan dat slaapproblemen nu eenmaal horen bij een verstandelijk gehandicapt kind. Dit is mijn ervaring op onze polikliniek voor thuiswonende verstandelijk gehandicapten in het Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede.

De slaapproblemen omvatten niet alleen de slaap van het kind zelf, maar tevens de gevolgen voor de ouders en eventuele andere gezinsleden, inclusief problemen in hun functioneren overdag als gevolg van de nachtelijke onrust. Slaapproblemen kunnen aanleiding geven tot het ontstaan of verergeren van gedragsproblemen overdag, tot verergering van eventueel aanwezige epilepsie en een belangrijke factor zijn bij de besluitvorming van ouders hun kind in een instituut te plaatsen.

Omvang van het probleem
De omvang van het probleem in ons land is niet bekend, aangezien er geen onderzoek is gepubliceerd over slaapstoornissen bij verstandelijk gehandicapten. Uit een onderzoek van Bartlett (1985, UK) blijkt dat slaapstoornissen bij verstandelijk gehandicapten vaak voorkomen. Hij onderzocht via een vragenlijst 236 ouders met een vg kind en vond bij 80% slaapproblemen (bij 56% 'mild' en 23% 'ernstig'). Problemen namen bij ouder worden nauwelijks af. In de groep tot 6 jaar had 86% slaapproblemen, in de groep 6-11 jaar 81% en in de groep 11-16 jaar 77%.

De problemen betreffen problemen bij het naar bed gaan (bij 53%), het inslapen (56%) en het 's nachts wakker worden (57%). Het 's nachts weer terugbrengen in bed kost de helft van de ouders langer dan 15 minuten en bij een kwart langer dan een half uur. Een kwart lost de problemen op door kind in eigen bed te nemen of door bij kind in bed te gaan slapen. Dit is vanuit pedagogisch standpunt geen gezonde oplossing.

De conclusie van Bartlett was dat families met een verstandelijk gehandicapt kind te maken hebben met een aanzienlijke mate van nachtelijke stress en dat hierbij hulp aangeboden dient te worden.

Slaapstoornis als oorzaak voor gedragsproblemen
Slaapstoornissen zijn niet alleen een probleem op zich, maar kunnen ook aanleiding geven tot andere problemen, zoals gedragsproblemen overdag. Bij onderbroken of verkorte slaap neemt bij iedereen de kwaliteit van het functioneren overdag af. Een slechte nachtrust leidt tot slaperigheid overdag. Dit kan niet alleen tot afname van activiteit leiden, maar ook tot overmatig aktief worden. Daarnaast kunnen de eventueel gebruikte slaapmiddelen overdag tot slechter functioneren leiden.

Wiggs (1996 UK) onderzocht door middel van een vragenlijst ouders van een kinder met een verstandelijke handicap, naar het voorkomen van slaapproblemen en de relatie met overdag optredend probleemgedrag. Hieruit bleek dat problemen als prikkelbaarheid, hyperactiviteit, agressie, schreeuwen, driftbuien en ongehoorzaamheid in de groep met slaapprobemen tweemaal vaker voor te komen dan in de groep zonder slaapproblemen.

Normale slaap
Voor een regelmatig slaap-waakritme is ondermeer een normaal functionerend slaap-waakcentrum van de hersenen nodig. Bij pasgeborenen is dit ritme volledig afwezig. Pas tijdens de kleuterjaren ontwikkelt zich een 'normaal' ritme. Het slaap-waak ritme van een persoon hoeft niet van nature gelijk te lopen aan het ritme dat onze omgeving van ons verlangt, namelijk overdag werken, 's avonds ontspannen en 's nachts slapen. Onze biologische klok loopt niet altijd precies gelijk aan het maatschappelijk gewenste dag-nachtritme. Zo heb je avondmensen en ochtendmensen.

Inslaap problemen kunnen optreden wanneer iemand naar bed gaat op een moment dat zijn biologische klok nog niet aangeeft dat het bedtijd is. Er zijn bijvoorbeeld mensen bij wie de biologische klok pas om 01 uur 's nachts aangeeft dat het 'bedtijd' is ('avondmensen'). Medici spreken van mensen met een 'delayed sleep phase syndroom' (DSPS).

Ook (andere) stoornissen in de hersenen kunnen aanleiding zijn tot een slecht of 'anders' functioneren van het slaap-waakcentrum. Deze factor speelt bij mensen met een verstandelijke handicap waarschijnlijk (mede) een rol.

Verstandelijk gehandicapten als heterogene groep
De groep mensen met een verstandelijke handicap vormt een uiterst heterogene groep. Honderden oorzaken kunnen tijdens de zwangerschap leiden tot de geboorte van een kind met een ziekte, stoornis of syndroom waarbij er een zodanige ontwikkelingsstoornis of beschadiging in de hersenen is opgetreden, dat het kind ondermeer een verstandelijke handicap heeft. Aannemelijk is dat in een aantal gevallen de stoornis in de hersenen tevens leidt tot een stoornis in het (functioneren van het) slaap-waakcentrum of op andere wijze direkt of indirekt bijdraagt aan het ontstaan van slaapstoornissen.

Hoewel slaapstoornissen bij verstandelijk gehandicapten in het algemeen vaker voorkomen dan bij gezonde leeftijdgenoten, bestaan er syndromen waarbij slaapproblemen relatief nog vaker voorkomen:

  • Angelman syndroom
  • Autisme, mn jonger dan 10 jaar
  • Blinde verstandelijk gehandicapten
  • Down syndroom
  • Meervoudig complex gehandicapten
  • Prader-Willi syndroom
  • Rett syndroom
  • Sanfilippo syndroom
  • Smith Lemli Opitz syndroom
  • Smith-Magenis syndroom
  • Tubereuze sclerose
  • Williams-Beuren syndroom

Doel van het onderzoek naar slaapstoornissen
Doel van het onderzoek naar slaapstoornissen bij mensen met een verstandelijke handicap is het in kaart brengen van het spectrum aan slaapproblemen: het inventarisatieonderzoek. Daarnaast zal in samenwerking met de afdeling neurologie van het Ziekenhuis Gelderse Vallei een dubbelblind onderzoek met melatonine worden gedaan bij verstandelijk gehandicapten met een ernstige slaapstoornis.

Inventarisatie onderzoek slaapproblemen
Om de vragen over aard en omvang van slaapstoornissen bij verstandelijk gehandicapten in de thuissituatie te kunnen beantwoorden, zijn 100 ouders met een thuiswonend verstandelijk gehandicapt kind in de regio Ede thuis benaderd om een vragenlijst in te vullen. De vragen gingen ondermeer over het voorkomen en de aard van slaapproblemen, de aard van de handicap en het ontwikkelingsniveau, de invloed op het dagelijks leven, gedrag en functioneren van het kind, eventuele epilepsie, de aanpak tot nu toe (orthopedagogisch en medicamenteus) en de invloed van de slaapproblemen op het gezin. Voorts werd gevraagd naar al hetgeen tot dan toe aan de slaapproblemen is gedaan. In het geval er geen actuele slaapproblemen waren, werd gevraagd naar eventueel vroeger opgetreden slaapproblemen en de aanpak daarvan destijds (orthopedagogisch en medicamenteus). Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met 4 studenten uit de eindexamenklas van de Christelijke Hoogeschool te Ede.

Dubbelblind onderzoek met melatonine


Het vaker voorkomen van slaapproblemen bij verstandelijk gehandicapten kan mede veroorzaakt worden door een niet goed functionerend slaap-waak centrum. Hierdoor komt de melatonineproductie in de hersenen 's avonds te laat of niet voldoende op gang. Een voldoende stijging van de melatoninespiegel is een voorwaarde voor een natuurlijke slaap. Toediening van melatonine per os zou dan een betere keuze zijn dan toediening van een regulier slaapmiddel, mede omdat melatonine 's morgens geen sufmakende nawerking heeft. Incidentele case-reports van melatoninegebruik bij de behandeling van slaapstoornissen bij verstandelijk gehandicapten steunen deze theorie. Ook zijn er aanwijzingen dat een behandeling met melatonine een gunstige invloed heeft op het gedrag overdag.

Inmiddels is in 2005 een expertisecentrum voor slaapproblemen bij mensen met een verstandelijke handicap opgericht. Dit is een samenwerkingsverband tussen het Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede, 's Heeren Loo Midden-Nederland lokatie Wekerom, Radboud Universiteit Nijmegen en het Gouverneur Kremers Centrum in Maastricht.

Voor informatie over het Expertisecentrum kunt u kijken op www.slaapstoornissen.nl.
Aanmelding gebeurt door middel van invullen van de "zelftest slaapstoornissen", welke u dient uit te printen en vergezeld van een verwijsbrief van de huisarts dient op te sturen naar:
Drs W. Braam, AVG (arts voor verstandelijk gehandicapten)
's Heeren Loo Midden-Nederland, lokatie Wekerom
Postbus 75
6710 BB EDE
Voor informatie kunt u ook bellen: 0318-593562.


W. Braam, AVG (Arts voor Verstandelijk Gehandicapten)
's Heeren Loo Midden-Nederland, regio Zuid-Veluwe
Postbus 75, 6710 BB EDE,
Telefoon 0318-593562
E-mail: wiebe.braam@sheerenloo.nl. Dit email adres is alleen bedoeld voor specifieke vragen en opmerkingen. Het is dus niet bedoeld voor algemene verzoeken om informatie ten behoeve van bijvoorbeeld werkstukken of scripties. Dus svp géén emails met verzoeken zoals "kunt u mij informatie sturen over slaapproblemen bij het Prader Willi syndroom".
Copyright © 2005 W. Braam, AVG
10-08-2005