Home Syndromen Problemen Algemene linkpagina

Terug naar de Sanfilippo overzichtspagina .
Verschijnselen Oorzaak Diagnose Ontwikkeling
Links Patienten Vereniging Behandeling

Sanfilippo Syndroom

Vereniging voor Kinderen met Stofwisselingsziekten

De vereniging geeft steun aan en behartigt de belangen van (familie) van kinderen met een stofwisselingsziekte, geeft voorlichting en informatie over de verschillende stofwisselingsziekten en bevordert het wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast bevordert zij onderlinge contacten tussen ouders.

Welke stofwisselingsziekten?
De vereniging vetegenwoordigt meer dan 70 verschillende stofwisselingsziekten, waaronder de volgende:
  • Alkaptonurie
  • Cystinose
  • Fabry, ziekte van
  • Fructosemie
  • Gangliosidose
  • Gaucher, ziekte van
  • Galactosemie
  • Hallervorden spatz, ziekte van
  • Homocystinurie
  • Hunter, ziekte van
  • Hurler, ziekte van
  • Krabbe, ziekte van
  • Leich, ziekte van
  • Mannosidose
  • Maroteau-Lamy, ziekte van
  • Mitochondriale encefalomyopathie
  • Mitochondriale myopathie
  • Morquio, ziekte van
  • Niemann-Pick, ziekte van
  • Pompe, ziekte van
  • Sanfilippo syndroom
  • Scheie, ziekte van
  • Tay Sachs, ziekte van

Activiteiten

  • Informatie:

  • telefonische en schriftelijke informatieverstrekking / landelijke voorlichtingsdagen / lezingen.
  • Opvang:

  • telefonische opvang / regiogroepen / lotgenotencontac / diagnosegroepen / gespreksgroepen.
  • Voorlichtingsmateriaal:

  • Folders/brochures en het tijdschrift 'Wisselstof', dat eens per 3 maanden uitkomt.

Adres:
Vereniging voor Kinderen met Stofwisselingsziekten
Postbus 664
8000 AR ZWOLLE
Telefoon: 038 - 420 17 64
(Bereikbaar: ma t/m vr 8.30 - 13.00 uur en 24 uur per dag via antwoordapparaat)
Fax: 038 - 420 14 47
E-mail: info@stofwisselingsziekten.nl
Homepage: www.stofwisselingsziekten.nl


Tekst: K. de Geest (AVG), Groot Schuylenburg, Apeldoorn en W. Braam (AVG), De Hartenberg, Wekerom.