Home Syndromen Problemen Algemene linkpagina

Terug naar de Sanfilippo overzichtspagina
Kenmerken Oorzaak Diagnose
Links Vereniging Voeding

Sanfilippo Syndroom

Links naar het Sanfilippo syndroom elders op het Internet:

Medische sites:

OMIM over Sanfilippo type A
OMIM over Sanfilippo type B
OMIM over Sanfilippo type C
Informatie uit de databank van OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man).

PedBase
Informatie uit de PediatricDatabase, waarin informatie over ongeveer 550 syndromen beschikbaar is.


PatiŽnten sites:

www.stofwisselingsziekten.nl/
Dit is de zeer informatieve site van de Vereniging voor Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS). Hier wordt informatie gegeven over meer dan 70 stofwisselingsziekten, waaronder het Sanfilippo syndroom.

mpssociety.org/
Dit is de site van de grote Amerikaanse vereniging voor mensen met mucopolysaccharidosis, de groep stofwisselingsziekten waaronder het Sanfilippo syndroom valt. Hier is erg veel informatie te vinden.

www.familyvillage
Dit is een startpunt voor een zoektocht naar sites met algemene informatie over het Sanfilippo syndroom.

Yahoo over Sanfilippo syndrome
Een tweetal pagina's met algemene informatie van Yahoo Health over Sanfilippo, met zoekmogelijkheden naar andere aandoeningen.

Links naar Internetsites van ouders:

Julia's hope
Cure Cirby

Zoals vaak in de USA gebeurt richten ouders met een kind met een bepaalde aandoening een stichting ('foundation') op rond hun kind. Naast het verzamelen van geld voor onderzoek naar die ziekte, is voorlichting over de ziekte een van de doelen van die stichting. Dit levert soms interessante sites op, meestal versierd met foto's.


Tekst: K. de Geest (AVG), Groot Schuylenburg, Apeldoorn en W. Braam (AVG), De Hartenberg, Wekerom (20-4-2001).