| Home | Syndromen | Problemen | Algemene linkpagina |
| Terug naar de Sanfilippo overzichtspagina | ||
| Kenmerken | Oorzaak | Diagnose |
| Links | Vereniging | Voeding |
Links naar het Sanfilippo syndroom elders op het Internet:
Medische sites:
OMIM over
Sanfilippo type A
PedBase
www.stofwisselingsziekten.nl/
mpssociety.org/
www.familyvillage
Yahoo over Sanfilippo syndrome Links naar Internetsites van ouders:
Julia's hope
OMIM over
Sanfilippo type B
OMIM over
Sanfilippo type C
Informatie uit de databank van OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man).
Informatie uit de PediatricDatabase, waarin informatie over ongeveer 550 syndromen
beschikbaar is.
Patiënten sites:
Dit is de zeer informatieve site van de Vereniging voor Kinderen met Stofwisselingsziekten
(VKS). Hier wordt informatie gegeven over meer dan 70 stofwisselingsziekten,
waaronder het Sanfilippo syndroom.
Dit is de site van de grote Amerikaanse vereniging voor mensen met mucopolysaccharidosis, de
groep stofwisselingsziekten waaronder het Sanfilippo syndroom valt. Hier is erg veel
informatie te vinden.
Dit is een startpunt voor een zoektocht naar sites met algemene informatie over het
Sanfilippo syndroom.
Een tweetal pagina's met algemene informatie van Yahoo Health over Sanfilippo, met
zoekmogelijkheden naar andere aandoeningen.
Cure Cirby
Zoals vaak in de USA gebeurt richten ouders met een kind met een bepaalde aandoening
een stichting ('foundation') op rond hun kind. Naast het verzamelen van geld voor onderzoek
naar die ziekte, is voorlichting over de ziekte een van de doelen van die stichting. Dit
levert soms interessante sites op, meestal versierd met foto's.
Tekst: K. de Geest (AVG), Groot Schuylenburg, Apeldoorn en
W. Braam (AVG), De Hartenberg, Wekerom (20-4-2001).