Vereniging voor Kinderen met Stofwisselingsziekten

De vereniging geeft steun aan en behartigt de belangen van (familie) van kinderen met een stofwisselingsziekte, geeft voorlichting en informatie over de verschillende stofwisselingsziekten en bevordert het wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast bevordert zij onderlinge contacten tussen ouders.

Welke stofwisselingsziekten?
De vereniging vetegenwoordigt meer dan 70 verschillende stofwisselingsziekten, waaronder de volgende:

Alkaptonurie Cystinose Fabry, ziekte van Fructosemie Gangliosidose Gaucher, ziekte van Galactosemie Hallervorden spatz, ziekte van

Homocystinurie Hunter, ziekte van Hurler, ziekte van Krabbe, ziekte van Leich, ziekte van Mannosidose Maroteau-Lamy, ziekte van Mitochondriale encefalomyopathie

Mitochondriale myopathie Morquio, ziekte van Niemann-Pick, ziekte van Pompe, ziekte van Sanfilippo syndroom Scheie, ziekte van Tay Sachs, ziekte van

Activiteiten

• Informatie:

telefonische en schriftelijke informatieverstrekking / landelijke voorlichtingsdagen / lezingen.
• Opvang:

telefonische opvang / regiogroepen / lotgenotencontac / diagnosegroepen / gespreksgroepen.
• Voorlichtingsmateriaal:

Folders/brochures en het tijdschrift 'Wisselstof', dat eens per 3 maanden uitkomt.