|
|
Hiernaast zie je de lever (dat rode "driehoekige" ding) Dat groene is de galblaas en de galgang (galweg) Bij mijn geboorte zaten die dicht (verkleefd) en daardoor konden de afvalstoffen uit mijn bloed, dat normaal door de lever gezuiverd wordt en afgevoerd door de galweg naar de twaalfvingerige darm, niet uit mijn lever weg. Het gevolg is dus dat de lever zichzelf als het ware vergiftigd. Dokter Aronson heeft tijdens de "Kasai-operatie", toen ik vijf weken oud was, een omleiding gemaakt. Nu gaan mijn afvalstoffen (gal) direct naar mijn dunne darm en komen zo in mijn poep. (zie hoe verder) Het probleem is nu dat de ontsteking die in mijn lever zit zich langzaam maar zeker voortzet. Op den duur zullen ook de galwegen die zich in de lever zelf bevinden langzaam verkleven, levercirrose heet |
(Galgang = galweg, Atresie = dicht) |
dat, met alle gevolgen van dien. Soms duurt dat vele jaren soms gaat dat redelijk snel. Maar een ding is zeker: alle kinderen die galgangatresie hebben zijn op een gegeven moment toe aan een levertransplantatie. Mijn voedingstoestand is erg belangrijk : Als deze goed is, is dat beter voor mijn lever . Maar juist door dat mijn lever erg groot is (mijn milt ook trouwens) is er weer minder plaats in mijn buik voor de maag. Daardoor heb ik weer minder honger eet ik te weinig en dus groei ik niet voldoende. Dat is dus weer slecht voor mijn voedingstoestand. Vandaar dat veel galgangatresie-kinderen (ik dus ook) tijdelijk sondevoeding krijgen. Bovendien hebben kinderen met een leverziekte vaak een tekort aan "essentiële vetzuren". Deze vetzuren zorgen dat voeding wordt omgezet in energie en bouwstoffen. Normaal worden deze vetzuren uit het voedsel opgenomen maar door een leverziekte is deze opname verstoord. Daardoor wordt een groot gedeelte van de energie en bouwstoffen als het ware meteen weer uitgepoept i.p.v. in het lichaam opgenomen te worden. Dus moet ik relatief meer eten om hetzelfde te groeien als andere kinderen Wat zijn nu eigenlijk de gevaren van galgangatresie? · Ontstekingen aan de galwegen in de lever (Cholangitis): daardoor gaat deze galgwegen "verkleven" (dichtzitten), gaat de lever minder functioneren en ontstaat er levercirrose. · Infecties: doordat de lever rechtstreeks in verbinding staat met de dunne darm is het gevaar op infecties groter dan normaal. Door deze infecties kunnen er weer ontstekingen ontstaan die een minder functioneren van de lever tot gevolg hebben (bv buikvliesontsteking). · Ascites: Een erg dikke buik, dit zijn vochtophopingen in de buik als gevolg van een verslechterende leverfunctie. Dit heeft te maken met een tekort aan eiwitten in het bloed. Door deze eiwitten d.m.v. medicijnen via een infuus weer aan te vullen kan dit verholpen worden. Soms zal er vocht afgetapt moeten worden d.m.v. een soort kraantje, een "drain" noemen ze dat. En plastabletten helpen ook. · Stuwing van het bloed: Doordat de lever gedeeltelijk verkleefd (cirrose) is moet het bloed zich een weg zoeken door minder bloedvaten, daardoor ontstaat een te hoge bloeddruk in de lever, dit heet: · Portale hypertensie; Doordat de bloeddruk te hoog is ontstaan er spataderen in de slokdarm, maag en 12-vingerige darm. Deze spataderen kunnen openspringen en dat kan weer infecties tot gevolg hebben. Aan de spataderen zelf kunnen ze wel wat doen (dichtmaken dmv een endoscopie) maar dus niet aan de oorzaak. Als deze verschijnselen vaak voorkomen heeft dat tot gevolg dat de lever steeds minder gaat functioneren, zichzelf als het ware ten gronde richt. Op den duur is een levertransplantatie de enige oplossing. Andere bijverschijnselen Jeuk: leverziekten gaan vaak gepaard met jeuk. Hoe dat komt ? Dat heeft waarschijnlijk met afvalstoffen in het bloed te maken. Echt kwaad voor de lever kan het niet maar het kan wel heel irritant zijn: zo erg dat ik me soms openkrab en niet kan slapen van de jeuk. Ik kan er gelukkig wel medicijnen tegen gebruiken. Maar ja, ik slik al zoveel !!! Geel zien: zodra mijn galafvoer stagneert komt de "bilirubine" niet via mijn poep naar buiten maar komt weer terug in mijn bloed. Daardoor wordt mijn huid en mijn oogwit geel. Zodra papa en mama dit zien moet ik naar het ziekenhuis om te kijken wat er aan de hand is. Dikke buik: Doordat mijn lever en milt sterk vergroot zijn heb ik een erg dikke buik. Zeker in vergelijking met de rest van mij lichaam dat door mijn matige voedingstoestand nogal aan de dunne kant is. |