Nieuwe lever

Dinsdag 18 Maart 2003
Het is zover: om 1.00 s'nachts wordt mama wakker gemaakt: Er is een lever voor me ! Het gaat allemaal
heel snel gebeuren, twee uur later om 3.00 uur willen ze beginnen met de operatie. Mama belt onmiddellijk
papa uit z'n bed in Amsterdam en die komt als een speer naar Groningen (met dank aan René). De dokter
vertelt mama dat het een kinderlever is van een kind van mijn leeftijd, past precies, er hoeft dus niets af:
een unieke kans !

Vervolgens begint het hele circus: nog even de laatste controles, bloedprikken, thoraxfoto.
Om 2.30 uur brengt mama me naar de OK, gelukkig komt papa om 2.45 uur nog net op tijd binnen rennen
om me te zien voordat ik onder narcose ga.

Om 3.00 uur begint het.
Eerst zijn ze circa anderhalf uur bezig met het aanleggen van infusen, lijnen, beademingsapparatuur etc,
pas daarna begint het echte "snijden". Uiteraard moet eerst mijn oude lever worden uitgenomen, een klus
waar de chirurgen zo'n 5 uur mee bezig zijn.

Om 9.00 uur in de ochtend hebben mama en papa het eerste tussengesprek met de anaesthesist: het gaat
goed, de oude lever is er uit en ze beginnen nu de nieuwe te plaatsen. Ik ben in goede conditie en alles is
onder controle.

Om 14.00 uur weer een tussengesprek: een ernstige complicatie ! De slagader die zorgt dat er zuurstofrijk
bloed wordt aangevoerd naar de lever stroomt niet goed door. Als dit niet verholpen kan worden heeft dit
ernstige gevolgen, zo ernstig dat voor mijn leven moet worden gevreesd.

Om 16.00 uur spreken papa en mama een gastro-enteroloog: ze hebben de slagader weer open gekregen en
deze stroomt nu goed door. Ze zijn nu bezig mijn buik aan het dichtmaken, om ongeveer 17.00 uur zullen
ze klaar met me zijn.

Om 17.30 uur mogen mama en papa naar de Intensive Care, en daar lig ik dan: een beademingsbuis in mijn
keel, een sonde in mijn neus, nog een sonde in mijn buik (darm), een katheter in mijn piemel, een drain in
mijn buik, een rits met krammen in mijn buik, allemaal hart-ritme-plakkertjes op mijn borst, een
thermometer in mijn poepertje en infusen in beide armen en benen en in mijn nek, verbonden met maar liefst
17 (!) infuuspompen. En natuurlijk een hoop apparatuur, monitoren e.d. naast mijn bed. Maar het
voornaamste is: mijn nieuwe lever doet het !

Mama en papa hebben weer een gesprek met de anaesthesist: de operatie is geslaagd maar het spannendste
moet nog komen: blijft de lever het doen ? en een punt waar ze zich ernstig zorgen om maken: blijft de
bewuste slagader goed doorstromen ? Dit zal elke dag dmv een "echo-Doppler" gecontroleerd moeten
worden.

Woensdag 19 Maart 2003
Ik herstel, maar ben uiteraard nog erg zwak. De slagader stroomt nog door, en de lever doet het prima.
S'avonds mag ik van de beademingbuis af. Maar dat blijkt teveel van het goede want zelf ademen kost me
erg veel kracht en energie.

Donderdag 20 maart 2003
Een slechte dag: Eerst brengen ze s'ochtends de beademingsbuis weer in, zelf ademen kost me te veel
energie en die heb ik hard nodig. Maar deze dag zal nog slechter worden.
Tijdens mijn middagslaapje wordt er een echo gemaakt, daaruit kwam slecht nieuws: de slagader stroomt
niet door ! Om dit te controleren doen ze nog een zgn "ancheografie": met een dun slangetje in de lies
kijken ze of wat ze vrezen echt waar blijkt te zijn. En helaas, het is waar,de slagader stroomt niet door !
Er is maar een kans: ik moet zo snel mogelijk een nieuwe lever, binnen een paar dagen. Ik sta weer op de
lijst. Nu op hoge urgentie (muc 1). Ik realiseer me het zelfs nauwelijks maar mama en papa zijn er helemaal
kapot van: ze zijn erg bang en vrezen het ergste.

Vrijdag 21 maart 2003
Ik slaap bijna de hele dag. Ik wordt al weer geler. En de bloedwaarden gaan snel achteruit. De
transplantatieverpleegkundige zegt tegen mama:"Ik moet zondagavond weer werken, ik denk dat hij dan al
weer een nieuwe lever heeft".

Zaterdag 22 maart: Een nieuwe kans !
Ik denk (en hoop) dat dit de belangrijkste dag in mijn leven zal blijven. Om half 10 uur komt het nieuws:
Er is weer een nieuwe lever. En weer een kinderlever ! Het is een lever van een kind van zes jaar die in z'n
geheel past.
Tussen 1300 en 1400 uur gaan ze weer beginnen ! Martijn is in Amsterdam maar wordt (weer door René)
vliegensvlug naar Groningen gereden om me nog even te zien voor ik naar OK ga. Bovendien kan hij s'middags
voor wat afleiding voor papa en mama zorgen.

langer dan verwacht, zeker naar de mening van mijn ouders. Eerst zou ik om 19.00 uur terugkomen, daarna
om 20.00 uur. Toen weer om 21.00 uur. Uiteindelijk kom ik om 21.30 uur weer op IC. De operatie is
zonder complicaties verlopen !

En daar lig ik dan weer: Met de beademingsbuis,de twee sondes, de katheter,de thermometer, de
plakkers,de infusen de pompen en monitoren. Alleen dit keer zonder krammen want de chirurg heeft mijn
buik nog opengelaten. Dit om te voorkomen dat er weer vitale bloedvaten gaan afklemmen of dichtzitten.
Eerst moeten die vaten zich "nestelen" en dan maken ze over een paar dagen mijn buik dicht. Nu ligt er een
soort huishoudfolie overheen.

Zondag 23 maart
Herstel, langzaan maar zeker. Mijn nieuwe lever is inmiddels goed op gang. Ook vandaag weer de spanning
van de echo-Doppler, maar.... de vaten zijn open !

Maandag 24 maart
Herstel, nog steeds aan de beademing, mijn lever doet het goed en de vaten zijn open.

Dinsdag 25 maart
Ik heb nog veel pijn en voel me ellendig en ik ben ook erg bang. Ik kan me nauwelijks bewegen en als ik boos
ben of wil huilen dan kan niemand dat horen omdat die verschrikkelijke beademingbuis nog in mijn neus en
keel zit. Maar mijn lever doet het goed en de vaten zijn nog steeds open.

Woensdag 26 maart Martijn 5 jaar !
Jammer grote broer, dat ik niet op je feestje kan komen. Een belangrijke dag voor Martijn, maar ook voor
mij want ze gaan mijn buik dichtmaken ! Om 9.00 uur ga ik, voor de derde keer in anderhalve week, naar de
OK. Een operatie van drie uur volgt. Maar met succes want de buik zit netjes dicht (weer met krammen) en
wat belangrijker is: ook na deze ingreep zijn de vaten nog steeds open.

Vrijdag 28 maart
Gelukkig, vandaag mag de beademingsbuis uit mijn neus. Dat is erg fijn. Zo kan ik tenminste iets zeggen.
Hoewel dat nog erg veel pijn doet en bovendien den ik zo schor en praat ik zo zwak dat niemand, behalve
mama en papa, me kan verstaan.
Wat ook erg belangrijk is dat ik nu bij mama op schoot kan zitten. Samen kijken we foto's en leest ze
boekjes voor.

Zaterdag 29 maart
Het gaat al weer iets beter: ik probeer erg veel te praten. 's middags zit ik bij papa op schoot en wil ik
graag "een rondje in de buggy". Maar dat kan natuurlijk niet.
Ook is Martijn vandaag op bezoek geweest. Emma was ook in Groningen maar omdat ze snotverkouden is
mocht ze niet bij me op bezoek komen.

Zondag 30 maart
Weer een belangrijke stap vooruit: 's morgens kan ik al weer rechtop zitten in bed en
's middags mag ik wat eten: Bami wil ik ! En lekker dat het is !. Ook mag ik 's middags terug naar de
afdeling. Eigenlijk zou dat morgen pas gebeuren maar omdat ze "mijn" box nodig hebben en het gewoon goed
gaat met me, mag ik om 17.00 uur terug naar M4.
Eigenlijk vind ik die verhuizing erg eng maar al gauw wen ik aan (weer) een nieuwe omgeving. Mijn eerste
nacht in box nr. 4 op M4 is erg onrustig: steeds controles, bloedprikken en zo'n zuurstofkapje maken het
haast onmogelijk dat ik kan slapen. Gelukkig kunnen mama of papa weer bij me blijven slapen (en vannacht is
dat mama).

Maandag 31 maart
Mijn eerste rondje over de afdeling in de buggy ! Ik wil weer eten, puzzelen, video kijken en bellen blazen
en het liefst wil ik naar huis. Maar dat duurt nog een tijdje.
Eerst hadden ze vandaag een lever-biopt willen doen maar dat ging niet door omdat de bloedwaarden
"wonderbaarlijk snel zijn hersteld" volgens de dokter.

In de week daarna gaat het steeds beter met me: de rondjes over de afdeling worden rondjes door het
ziekenhuis. Ik ga steeds meer praten en ben erg vrolijk. Ook wil ik graag puzzelen en Bob de Bouwer video's
kijken.

Maandag 7 april
Vandaag doen ze een lever-biopt: ze halen, onder een lichte narcose (een "roesje") een heel klein stukje uit
mijn lever om te onderzoeken. De volgende dag krijgen we de uitslag, en die is erg hoopgevend: mijn nieuwe
lever ziet erg goed uit: goed doorbloed, goed van kleur, zuurstofrijk en geen teken van afstoting. Beter
nieuws kan ik op dit moment niet bedenken.

Zaterdag 12 april
Vandaag is mijn kleine zusje Emma jarig ! 1 jaar alweer. Ze is gisteren met Martijn en Papa uit Amsterdam
gekomen om haar verjaardag in bescheiden kring te vieren. Maar helaas laten de heren Dado junior het
afweten. Martijn ligt ziek met koorts in het Ronald McDonald huis en met mij gaat het niet veel beter. Ik
blijf dus op de afdeling in mijn bed. Gelukkig heeft mijn koorts niets met mijn lever te maken maar met een
gewoon buikvirusje. Ik (en Martijn ook) ben er zo weer overheen en de volgende dag gaat het alweer een stuk
beter.

Maandag 14 april
Papa en Mama hebben een gesprek met een van de gastro-enterologen: De lever doet het goed, mijn
bloedwaarden zien er prima uit, kortom, het gaat zo goed met me dat ik al heel snel naar huis mag ! De
bedoeling is dat ik morgen al met mama mee kan naar het Ronald McDonald huis. Daar ga ik dus een paar
dagen "logeren " maar blijf toch in de buurt van het ziekenhuis voor het geval dat….We blijven daar dan tot
vrijdag en dan kan ik naar huis !!!!

Dinsdag 15 april
Een drukke dag, met name voor mama. Er moet heel veel geregeld worden: de verhuizing naar het RMD (wat
een hoop spullen verzamel je toch in 2 maanden tijd), bloeddrukmeter, medicijnen, controles, afspraken.
En met mij gaat het niet zo geweldig. Ik zit duidelijk niet goed in mijn vel. Ik ben vandaag (overdag) ook
voor het eerst zonder sondevoeding. Misschien dat het daar door komt ?
's avonds ben ik dus in het RMD en moet die avond overgeven. Toch iets teveel stress vandaag ?

Woensdag 16 april
Na mijn eerste ( vrij onrustige) nacht in het RMD moet ik 's ochtends naar de poli om bloed te laten prikken.
En gedurende de rest van de dag gaat het nog steeds niet goed met me. Ik ben ook verkouden geworden en
slaap die dag erg veel.
's middags belt de verpleegkundige van het AZG: De bloeduitslagen zijn niet goed ! Diverse waarden zijn erg
verslechterd. Ze willen de volgende dag een biopt nemen om te kijken wat er aan de hand is. Afstoting ?
Infectie ? Net nu het zo goed leek te gaan ? Ik slaap die nacht goed maar mama en papa niet, ze maken zich
zorgen.

Donderdag 17 april
Vandaag dus weer een lever-biopt. Mijn "roesje" werkt niet zo geweldig dus ik maak het allemaal vrij bewust
mee. Het doet ook behoorlijk pijn. Gelukkig mag mama er bij blijven om me te troosten. Daarna wordt ik weer
opgenomen om bij te komen. Bovendien gaat het die dag nog steeds niet goed met me, ik voel me behoorlijk
beroerd. Helaas, na twee nachten RMD nu dus weer in het ziekenhuis. En morgen naar huis ? Dat kan ik ook
wel vergeten.

Die avond komt er alvast een uitslag van de biopt binnen: het is in ieder geval GEEN afstoting. Dus dat is
weer goed nieuws. Maar nu de rest van de uitslagen afwachten.

Vrijdag 18 april.
De dag begint weer met bloedprikken. Voor de hoeveelste keer ? Ik weet het niet meer maar ben het aardig
zat. De uitslagen worden diezelfde middag verwacht samen met alle uitslagen van de lever bioptie, en die zijn
verassend:ze zijn namelijk gewoon helemaal goed ! De lever ziet er nog steeds prima uit en de bloedwaarden
hebben zich t.o.v. woensdag weer helemaal hersteld. De dokter vraagt zich nu af hoe betrouwbaar de
uitslagen van afgelopen woensdag zijn. Maar hoe dan ook, er was wel wat aan de hand want ik voelde me
immers behoorlijk beroerd. Misschien toch een gewoon virusinfectietje ?
Er word besloten me in ieder geval tot en met de paasdagen nog in het ziekenhuis te houden en daarna
opnieuw bloed te onderzoeken. Die middag komen Martijn, Emma en papa weer naar Groningen en we gaan er
gewoon een goed weekend van maken. Ik mag wel naar buiten, het beloofd prachtig weer te worden dus ik zal
ga lekker vermaken in de tuin en in de zandbak van het RMD.

Maandag 21 april.
Het werd inderdaad een heel leuk weekend. Ik voelde me weer prima en heb me inderdaad samen met mijn
broer en zusje goed vermaakt. Ik heb zelfs nog een paasei gevonden in de tuin !

Donderdag 24 april 2003
En dan is eindelijk de grote dag aangebroken: IK GA NAAR HUIS !!!!
Eerst een heleboel mensen gedag zeggen, dan nog een "afscheidslunch" met Indy en haar papa en dan is het
zover ! Om half drie verlaten we Groningen op weg naar Amsterdam. Eigenlijk is het tijd voor een
middagdutje in de auto maar ik kijk wel uit om te gaan slapen: twee maanden niet in de auto gezeten ! Ik
kijk mijn ogen uit en vind het prachtig. Er is zoveel te zien en ik heb zoveel gemist. Pas bij Almere val ik
dan toch in slaap.
En als ik weer wakker wordt, tilt mama me uit de auto en ben ik weer thuis !!!!!!!!

Vrijdag 25 april tot zondag 27 april 2003
De eerste dagen thuis zijn erg goed, het is wel wennen , zowel voor mij als voor de rest van de familie maar
bovenal heerst een gevoel van geluk en ik ben erg vrolijk en actief. De eerste drie dagen gaat het erg goed.
Helaas blijft mijn eerste week thuis niet geheel vlekkeloos verlopen….
Op maandag 28 april moet ik weer naar het AMC (volgens afspraak) voor mijn wekelijkse bloedprik. Voorlopig
moet dat een keer per week. Dat bloed sturen ze dan vanuit het AMC op naar Groningen voor onderzoek. Dus
papa met mij naar AMC en natuurlijk wil hij na het prikken even vol trots "Jasper showen" op H8Noord. Papa
vond het in ieder geval erg leuk maar ik ga liever snel weer naar huis: genoeg ziekenhuis gezien.
Maandagavond gaat het mis met mijn sonde: na dat ik in bad ben geweest gaat deze eruit. Die sonde zit
door een gaatje in mijn buik rechtstreeks in mijn darmen en moet er heel snel weer worden ingezet anders
gaat het gaatje dichtzitten. Dus mama als een speer met me naar het AMC. Daar wordt de sonde weer
ingezet. Na een paar uur ben ik weer thuis. Die nacht raakt de sonde echter steeds verstopt zodat ik niet
voldoende voeding krijg.

De volgende ochtend weer terug naar het AMC en daar blijkt hij na wat gepruts (sorry Heleen) weer goed te
werken. En het gaat ook een dag goed. Op 30 april kan ik dan ook volop genieten van Koninginnedag in de
Watergraafsmeer met heel veel, heel veel, heel erg veel rondjes in de draaimolens. En natuurlijk ook van die
Oudhollandse regenbuien die over Amsterdam trokken.
Op donderdag 1 mei weer een verstopte sonde. Thuiszorg komt langs en het euvel wordt weer verholpen.
Maar niet voor lang want op vrijdag 2 mei kan papa weer met me naar het AMC. Gelukkig is er dit keer een
chirurg in huis die (in een paar minuten tijd) een nieuwe sonde bij me plaatst. In de oude bleek nl een knik
te zitten waardoor deze steeds "verstopt" raakte.
Goed, dat euvel werd dus verholpen en ik kon weer naar huis……

Op zaterdag 3 mei krijg ik koorts en ben ik erg verkouden. In overleg met het AZG wordt besloten het een
dagje aan te kijken. Als op zondag 4 mei nog steeds koorts heb moet ik toch weer naar het AMC om bloed
te laten onderzoeken Gelukkig blijkt er met mijn lever niets aan de hand te zijn, sterker nog: de
bloeduitslagen zijn heel erg goed. Dus toch een griepje ??.
Die nacht moet ik veel hoesten en steeds overgeven.De volgende ochtend, is de koorts weer hoger en voel ik
me ook erg ziek: weer terug naar het AMC (voor de zesde keer in een week). Een lichamelijk onderzoek en
een thoraxfoto laten zien wat er aan de hand is: ik heb een longontsteking ! Gelukkig hoef ik niet te blijven
en mag ik meteen, met een antibioticakuur van een week, weer naar huis.
De antibiotica helpt want na 2 dagen ben ik al weer helemaal "het mannetje".

Daarna gaat het lange tijd erg goed. De bloeduitslagen blijven goed en ik hoef nog maar 1x per 3 weken
bloed te laten prikken.

Vrijdag 16 mei 2003
Vandaag ga ik weer een dagje naar Groningen voor controle. Maar natuurlijk ook om mijn vriendinnetje Indy
weer eens op te zoeken. Indy wacht op dat moment nog steeds op een nieuwe lever. Ook voor mama en papa
was het erg leuk om alle bekenden weer eens te begroeten (en Martijn vermaakt zich weer prima met Valerie,
de grote zus van Indy).
En uit de controle blijkt dat het erg goed met me gaat.

Woensdag 18 juni
Vandaag ben ik jarig !!! Precies 3 maanden na mijn eerste transplantatie vier ik mijn 3e verjaardag.
Ik ben drie, ik ben een grote knul en dat wil ik weten ook. Die woensdag maar ook het weekend daarop krijg
ik een heleboel bezoek en natuurlijk ook een heleboel cadeautjes. Maar het grootste cadeau is toch wel dat
het nog steeds erg goed met me gaat.

Vrijdag 27 juni
Ik voel me (sinds gisteren) een beetje ziek: lichte verhoging en pijn aan mijn oor. Ik zit al een paar dagen
niet zo lekker in mijn vel, ik ben hangerig en tril nogal. Mama gaat toch maar even met me naar het AMC.
Daar blijkt dat ik een oorontsteking heb, niet heel erg maar genoeg om me ziek van te voelen. Bovendien
blijken mijn bloeduitslagen (want afgelopen maandag ben ik weer geprikt) niet helemaal optimaal meer te zijn.
Heeft dit te maken met de oorontsteking of met mijn hoeveelheid medicijnen of……is er toch meer aan de
hand ? Dat trillen heeft waarschijnlijk te maken met de hoge dosering FK/Prograft (zo heet het medicijn
tegen afstoting) die ik dagelijks neem. Aanstaande maandag moet er weer bloed afgenomen worden en
volgende week vrijdag had ik toch al een controleafspraak in Groningen dus dat moeten we maar even
afwachten.

Donderdag 3 Juli
Mama krijgt een telefoontje uit Groningen: "De bloeduitslagen zijn nog niet helemaal wat het geweest is,
maar wel weer ietsje beter, maar mijn FK spiegel is veel te hoog ! Onmiddellijk moet mijn dosering
FK/Prograft naar beneden. De rest bespreken we morgen wel in Groningen".

Vrijdag 4 Juli
's Ochtends vroeg gaat de telefoon: Het AZG. De plannen zijn gewijzigd: ze willen me aanstaande maandag
opnemen voor een leverbiopt, dus dan heeft het weinig zin om vandaag naar Groningen te komen.
Waarom (zo plotseling) een leverbiopt ? In mijn bloed is het zgn. EBV virus (Epstein-Bar Virus) ontdekt. Dat
is een virus dat o.a. de ziekte van Pfeiffer kan veroorzaken.
In principe draagt iedereen dit virus maar komt het bij getransplanteerden vaak "naar boven".
Ik moet het virus ook zelf kunnen overwinnen maar door het gebruik van immunosuppressiva (= FK/Prograft
het medicijn tegen afstoting) wordt dat moeilijker. Dus moet de dosering van dat FK/Prograft omlaag. Maar
omdat te doen moeten ze eerst absoluut zeker weten dat er geen sprake is van afstoting. En dat kunnen ze
het beste zien d.m.v. een biopt.
Het plan is maandag opname, dinsdag de biopt, dinsdagavond de uitslag en, indien goed, woensdag weer naar
huis.

Maandag 7 juli
Weer terug in het AZG.
En eigenlijk vind ik het allemaal wel best. Alleen jammer dat papa of mama, Martijn en Emma geen kamer in
het RMD kunnen krijgen zodat mama die avond in Meppel bij oma en opa gaan slapen. Papa blijft bij me. Ik
vind het allemaal wel leuk en vermaak me prima in de speelkamer en op de gang. Alleen als Mama, Martijn en
Emma weggaan wil ik toch ook wel erg graag mee. Zo even een middagje blijven is Oké , maar blijven slapen
…dat zijn geen grappen meer.

Op dinsdag heb ik om 10.00 uur de biopt, niet onder narcose maar een licht roesje. Ik merk er niet veel van
en begin wel met een dubbele tong te praten. Ik moet minimaal 6 uur bedrust houden en aan het eind van de
middag horen we de uitslag.
Dus niet. Om 17.00 uur horen we dat het pas de volgende ochtend (vroeg) zal worden.

Woensdag 9 juli
Waarschijnlijk is er een misverstand over het begrip "vroeg". Want na lang wachten krijgen we om 13.00 uur
de uitslag: en die is goed !
Er is geen sprake van afstoting, en het EBV-virus is nog wel zichtbaar in mijn bloed maar niet actief in de
lever. Dat is dus goed nieuws.
Nu gaan we dus de dosering FK/Prograft verminderen in de hoop dat ik op zo'n manier dat virus zelf zal
overwinnen. Wel moet ik voorlopig weer elke week bloed laten prikken.
Na dit nieuws en nog wat geregel met afspraken en medicijnen ruiden we met z'n vijven weer als een speer
naar Meppel. Even nog een kort bezoekje aan opa en oma en dan…. naar huis!

Vrijdag 11 juli 2003
Vakantie !!!!!!! Papa en Mama hebben een huisje in Hapert Brabant gehuurd en we gaan lekker 10 dagen alleen
maar leuke dingen doen.

Maandag 14 Juli 2003
Vandaag moet ik vroeg op. Ik ga met papa naar het Elkerliek ziekenhuis in Helmond om bloed te laten
prikken. Normaal zou dat in het AMC gebeuren maar dat ik nu ven te ver weg.
Gelukkig is het prikken zo gebeurd en ben ik snel weer terug in ons vakantiehuisje.
En vanmiddag gaan we naar Someren. We gaan bij de familie Looijmans op bezoek. En wat nog leuker is: we
mogen ook bij de brandweer van Someren gaan kijken want de papa van Valerie, Indy en Levy zit bij de
brandweer.
Het wordt een hele leuke middag : Martijn en ik mogen met een echte brandweerspuit spuiten en we mogen
alle brandweer auto's van binnen en buiten zien. We gaan zelfs op de hele grote brandweerauto een rondje
door het dorp, met sirene en zwaailicht !!!!!

Dinsdag 15 juli 2003
Vandaag gaan we een dagje naar safaripark "de Beekse Bergen". Het is heel erg mooi weer en we vermaken
ons prima. Als we 's middags terug zijn ga ik met papa en Martijn nog even naar het (subtropisch) zwembad.
Voor het eerst van mijn leven in een zwembad. Eigenlijk vind ik het best wel eng maar papa is gelukkig dicht
bij me.

'S nachts gaat het echter plotseling slechter met me. Ik krijg hoge koorts wil erg veel drinken, ik heb erge
last van diaree en moet steeds overgeven.

Woensdag 16 juli 2003
Ik blijf de hele dag ziek, zo erg dat mama die middag met me naar het ziekenhuis in Veldhoven gaat.Daar
wordt ik helemaal onderzocht. Uiteraard is er veel overleg met het AZG in Groningen. De dokter uit het
Maxima ziekenhuis in Veldhoven denkt dat ik een longontsteking heb. Ik mag weer terug naar ons huisje en
krijg een antibioticakuur voorgeschreven. Die nacht en ook de volgende dag, donderdag 17 juli, blijf ik ziek.
Donderdagavond heb ik 41 graden koorets. Papa overlegt telefonisch met het AZG. Er wordt geadviseerd om
toch maar weer naar het Maxima ziekenhuis te gaan. Mama gaat er met me naar toe: weer onderzoek en
bloed op kweek. Ook heb ik last van uitdroging, door de hoge koorts, ik moet blijven. Ik krijg een hoge
dosering antibiotica door een infuus en een hoge dosis Prednison.

De volgende dag, vrijdag 18 juli, gaat het in de loop van de middag beter met me. Martijn en Emma
kunnen die middag bij Valerie en Levy Looijmans spelen, zodat mama bij mij kan blijven en papa ons
vakantiehuisje kan ontruimen. 's Avonds blijven ze in het Ronald McDonald huis van Veldhoven.

Zaterdag 19 juli 2003
Vandaag wordt ik met een ambulance overgeplaatst naar het AMC. Afgelopen maandag in een brandweer
auto en nu weer in een ambulance, wat een week.
Inmiddels is ook de uitslag van de bloedkweek bekend: ik blijk een bacteriële infectie te hebben een
bloedvergiftiging dus (klepciela bacterie). Hoe dat komt weten ze niet maar dat betekend weer een week
of twee aan de antibiotica via het infuus.
Toeval of niet maar het is vandaag ook precies 2 jaar geleden dat ik voor het eerst in mijn leven in het
AMC kwam. Twee jaar geleden was het allemaal onbekend en nieuw. Nu was het een soort "coming home".
In het AMC wordt de antibiotica kuur voortgezet. En met mij gaat het eigenlijk wel weer goed.
Ook de dagen daarna blijft het goed gaan.

Ik moet nog 10 dagen aan de antibiotica via het infuus. Maar daarvoor hoef ik eigenlijk niet in het
ziekenhuis te blijven. En mede dankzij kordaat optreden van "mijn" zuster Heleen wordt er meteen
geregeld dat ik de kuur thuis mag voortzetten. Zo ben ik toch redelijk snel weer het AMC uit en mag ik
op dinsdag 22 juli weer naar huis. Papa en mama geven de antibiotica zelf 2 maal daags en een maal per
dag komt de thuiszorg om mijn infuus te controleren. Dat gaat allemaal erg goed en uiteindelijk mag op
dinsdag 29 juli mijn infuus er weer uit.

En dan gebeurt er weer wat: die donderdag daarop wordt mijn papa ziek, gewoon een flinke griep. En
vervolgens neem ik dat een paar dagen later van hem over, op zaterdag 2 augustus heb ik koorts en een
algeheel gevoel van lamlendigheid. Prompt geeft het AZG het advies voor de zekerheid toch maar even te
laten controleren in het AMC. Daar aangekomen blijkt dat mijn zoutgehalte aan de lage kant is, volgens de
dienstdoende arts reden om me meteen weer op te nemen. En er is niet eens plaats op mijn "eigen"
afdeling H8Noord dus moet ik naar een andere afdeling.
De volgende dag heeft mijn vertrouwde gastro-enteroloog, dr Bosman gelukkig dienst en die is ook van
mening dat deze opname toch wat voorbarig was en dat er niet meer aan de hand is dan een gewone griep.
Dus ik mag meteen weer naar huis. Maar wel mijn derde opname in een maand tijd achter de rug en daar
baal ik behoorlijk van.
Eenmaal thuis herstel ik snel en dan gaat het een hele tijd goed met me. Af en toe naar het AMC voor
mijn maandelijkse bloedprikbeurt, maar daar blijft het bij.
Het EBV virus blijft wel actief maar daar kunnen ze op dit moment niet veel meer aan doen dan medicijnen
te geven en de hoeveelheid Prograft (= medicijn tegen afstoting) steeds weer aan te passen.

Augustus - November
Daarna gaat het gelukkig steeds beter erg goed met me: ik eet steeds meer, dus ook steeds minder
sondevoeding. Het enige wat in deze periode "stoort"is dat ik steeds kleine ontstekingen krijg bij de ingang
van de sonde (in mijn buik dus) en dat is vervelend: soms doet het pijn en soms voel ik me er echt niet
lekker door, maar voorlopig moet dat ding blijven zitten (zolang ik sondevoeding gebruik).

En dan op dinsdag 21 oktober weer een belangrijke dag: vandaag ga ik voor het eerst naar de
peuterspeelzaal ! Ik ben al een paar keer geweest om te wennen, maar vandaag ga ik "echt" .
Ik wil nog wel graag dat mama bij me blijft want ik moet nog erg wennen. Maar die donderdag daarop (ik
ga 2 ochtenden in de week) mag ze na een poosje toch even weg. Ondertussen vermaak ik me prima met
mijn nieuwe vriendjes en vriendinnetjes (en natuurlijk ook met "juf" Yvonne en Amanda).

December.
En zo gaat 2003 zo langzamerhand naar het einde. En gelukkig gaat het ook langzamerhand steeds beter
met me : ik ga nu 2 dagen per week naar de peuterspeelzaal en dat gaat erg goed, mij sondevoeding is nog
minimaal en ongeveer 1 x per 5 weken moet ik naar het AMC voor de "prikbeurt". En dat vind ik helemaal
niet erg: gewillig steek ik mijn arm uit als ze me gaan prikken. Maar op het moment dat de naald erin gaat
moet ik toch wel erg huilen. Maar een "prikcadeautje"maakt altijd veel goed.

Sinterklaas is fantastisch. Ik heb samen met Martijn een hele mooie racebaan gekregen (en nog veel meer)
maar papa moet 'm wat vaker opzetten. Ook vind ik het leuk om zelf voor Zwarte Piet te spelen: met mij
echte pietenmuts op klop ik dan heel hard op de deur en pas als papa en mama "sinterklaasje kom maar
binnen " gaan zingen dat kom ik samen met Emma de kamer in rennen (maar ik ren natuurlijk veel harder).
De sinterklaasvideo en Cd's zal ik nog vele maanden draaien.

En over kerstmis wil ik maar een ding kwijt: na 2 jaar AMC ben ik dit jaar gewoon THUIS !!!!!

En op oudejaarsavond (lekker die oliebollen) kan ik terugkijken op een veelbewogen en ontzettend belangrijk
jaar. En vol goede moed en vertrouwen ga ik naar 2004.