Onze Xantia heeft sinds dat ze een half jaar was een dwarsleasie th. 10. Ook werken haar nieren niet meer en dat alles t.g.v. een medische fout bij een hartoperatie die ze moest ondergaan toen ze een half jaar was. Ze gaat 3 x in de week naar de dialyse in Nijmegen. Voor het probleem dwarsleasie lopen we voor revalidatie in Haren, Beatrixoord.

Het probleem van haar rug, scoliose (90 graden) is al een tijd terug ontstaan doordat de spieren in haar onderrug en zij niet of maar gedeeltelijk werken. Zwaartekracht erbij en de ruggegraad gaat doorbuigen. Daar we in het ene ziekenhuis in Groningen uitgedokterd waren zijn we verder gaan zoeken naar een oplossing. We hebben een second-opinion aangevraagd in de Hoogstraat in Utrecht, een revalidatiecentrum voor dwarsleasie patienten. Daar kregen we na een goed gesprek tevens kennismaking met Dr. Pruijs van het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht).

Omdat we graag wilden starten met groeihormoon was het noodzakelijk dat er iets aan de rug zou gebeuren want de artsen in Nijmegen vreesden dat met groeihormoon erbij haar rug nog sneller achteruit zou gaan. Dat was ook niet de bedoeling en we zagen er even geen heil meer in. Toch in overleg met Dr. Pruijs een zgn. "zacht corset" geprobeerd. Hij wilde minimaal een verbetering zien van 90 graden naar 30 graden. Wonder boven wonder lukte dit met het corset al kregen we wel de waarschuwing mee dat dit geen oplossing zou zijn voor de lange termijn. Omdat we graag wilden zien dat Xantia nog een beetje groter zou worden dan haar 1 meter 10 hebben we gok maar genomen en zouden we kijken hoe lang het goed zou gaan. Ze heeft dat ongeveer nog 2 jaar uitgehouden en bijna elke dag het corset gedragen. Voor een meid van 8 jaar die erg bewegelijk en actief is een hele opgave. Ze droeg het dapper!

Ten lange leste bleek het niet vol te houden zoals ons was voorspeld. Na stevige gesprekken, gewoon zeggen hoe het ervoor staat, hadden we dus eigenlijk geen andere mogelijkheid meer dan het operatief corrigeren van haar rug. Dat houdt simpel gezegd in; je hebt 2 pennen van 4 mm dik. Die leg je aan weerszijden van de ruggegraad, hopen dat die nog recht te buigen is, daarna vlecht je het geheel vast met een ijzerdraadje en de rug blijft recht. Daar ben je dan al met al een behoorlijk aantal weken zoet mee, zowat 3 maanden rustig aan doen...... en een jaar niet sporten of fietsen. Voor het thuisfront willen we proberen een verslag bij te houden van de perikelen in het ziekenhuis. Misschien ook wel lekker om de moeilijke periode ff lekker van je af te kunnen schrijven. Vergeef ons het aanstaande taalgebruik want er zullen wel eens de nodige vloeken en scheldpartijen aan te pas komen. Einddoel is een goede rechte rug voor onze meid die het allemaal maar moet ondergaan. Het is een bikkel met een topconditie dus beter als dit zullen we het niet hebben. We gaan ervoor............

Naar de volgende pagina