Naar huis! ( verslag van 5 juli t/m 11 juli)

Afgelopen vrijdag mocht Xantia dan naar huis. s' Morgens op tijd naar de dialyse, dan stonden er nog een echo en een controle foto gepland. Het dialyseren ging prima, maar gezien de bloeddrukken kon er wel een litertje of anderhalf af. Voor het eerst op de weegschaal en dat was nog best wel eng. Het ging verder allemaal prima en ze heeft het goed volgehouden in de dialyse stoel. Toch na het afsluiten in de comfortabele pandazitschaal weer terug naar de afdeling. We hebben de stoel in bijna ligstand gebracht en zo heeft Xan toch nog kunnen uitrusten totdat de ambulance er was. Zo rond kwart over zeven waren we dan eindelijk thuis. Bakkie leut voor de chauffeurs en daarna was het ook al snel weer bedtijd.
De eerste nacht was een behoorlijke strijd. Haar eigen bed heeft geen luchtmatras en dat was wel even wennen. Niet kunnen slapen, niet kunnen draaien?..ongemak enz enz. Het gevolg was dat Xantia rond vijf uur 's morgens voor de tv zat in haar pandastoel een film te kijken?Tja je moet wat. Een ding is zeker....dit wordt afzien ..

s'Middags was er visite, maar opeens werd ze toch wel erg bleek en koortsig. Jawel...liggen dus en duidelijk weer over een grens gegaan. Typisch Xantia..hollen of stilstaan. De nacht van zaterdag op zondag heeft ze heerlijk geslapen. Tot half acht kon ze het volhouden en ze wilde toch wel erg graag even weer zitten. Gelukkig zijn we ruim voorzien in computergames zodat we hopelijk het hiermee een tijdje de verveling kunnen verdrijven. Xantia heeft erg weinig pijn, maar soms is het erg moeilijk te peilen, want ze heeft natuurlijk wel die dwarslaesie en dus geen gevoel vanaf haar middel. Dit is erg verraderlijk. Die middag waren vrienden op bezoek en dit keer ging het iets beter. Wel gaf ze dit keer zelf wel aan dat ze even wilde liggen. Goed teken. Iedereen die Xantia weer ziet valt het onmiddellijk op dat ze nu een juiste verhouding van lijf en ledematen heeft. Was ze eerst een propje, nu is ze beduidend langer en heeft een mooie houding gekregen. De T-shirtjes passen nu weer in de lengte.

Zondagnacht was het weer een mindere nacht. Veel woelen, niet de juiste plek kunnen vinden, te warm en ga zo maar door. Dan uiteindelijk toch maar een paracetamol. Niet dat ze veel pijn heeft, maar ze slaapt er wel prima door en dat kon ze wel gebruiken. Maandagmorgen stond om half zeven de ambulance voor de deur. Errug vroeg inderdaad. Maar er moest gedialyseerd worden. Dit keer weer in Nijmegen. Dit rit verliep prima, maar qua comfortabelheid valt het wel tegen. Tegen half tien waren we in Nijmegen. De plek van Xantia was al versierd en de verpleegkundigen waren erg blij dat ze er weer was. Zo goed mogelijk geïnstalleerd op de stoel, maar deze was te groot en er moest met handdoeken en moltons gewerkt worden om Xantia zo goed mogelijk ondersteund in de stoel te zetten. Xan heeft de hele 3, 5 uur goed volgehouden en we hebben ook hier weer de nodige spelletjes gespeeld. Daarna afsluiten, en wachten op de ambu voor de terugreis. Doordat ze drie uur had gelegen wilde ze nu erg graag in de rolstoel. Hier had ze nog niet zoveel ingezeten en nu moest het dan meer weer eens zijn. Na de installatie achter de pc voor een partijtje gamen. Wij liepen nog even over de terrassen heen en jawel....komt daar opeens onze dame aan.
Dit was dus niet de bedoeling. Om naar ons te komen moet ze een kleine drempel over in huis en een helling buiten. En ze mag dus geen kracht gebruiken. Net als niet voorover leunen, geen deuren openen, niet zwemmen en ga maar zo door.
Nu werd het tijd om onze dame iets duidelijk te maken dat ze dus voor dit soort zaken ons moet roepen. Xantia heeft hier erg veel moeite mee. Ze baalt als een stekker, want je inhouden,daar heeft ze nog nooit van gehoord. Net als de verplichte rustperiode's, een halfuurtje liggen prima, maar dan begint ze te zeuren dat ze weer wil zitten terwijl ze toch echt iets langer moet liggen.

De nacht was weer eens heel kort. Half vijf dit keer. Toch wel afzien voor die meid. Ze houdt het niet langer vol. Dan maar weer voor de buis.(help, wie heeft er nog videobanden) Zelf zijn we ontzettend moe. Al weken voor de operatie was het een gekkenboel. Drie terrassen met straatwerk aangelegd samen met onze vrienden, een betonnen fundament aangelegd voor een "ruïne" muur, dan nog de gewone werkzaamheden en ons eigen werk er nog bij. Maar we kunnen nu wel deze zomer gewoon buiten zijn en hoeven niet op het zand te zitten.Zoë-May is nog steeds een beetje opstandig. Maar gelukkig heeft ze zich maandag al uitgeleefd op de buitenschoolse opvang en vandaag gaan ze met een hele ploeg naar het boomkroonpad in Drenthe. Ze vond het wel vervelend dat Xantia moest thuisblijven, maar het is wel belangrijk dat zij zich wel kan uitleven en spelen kan met andere kinderen. Voor Xantia is het inderdaad even afzien, maar ze begrijpt wel dat ze nu nog niet mee kan. Vandaag komt de fysiotherapeute om te kijken hoe het gaat. Opa en oma nog even om de hoek kijken en morgen?..Weer tijd voor dialyseren.

Naar de volgende pagina
Terug naar de vorige pagina