(Verslag van 12 juli t/m 18 juli)

Het was even flink uitvinden hoe en in welke stoel nu Xantia het beste kon zitten. Dat de dialysestoel te groot was was duidelijk. Dan maar in haar oude "Panda" stoel. Helaas was deze zonder leuningen en het onderstel was eigenlijk niet veilig en bovendien kon ze niet ver genoeg achterover bij een bloeddrukdaling. Uiteindelijk was het duidelijk, de stoel die ze thuis had gaat gewoon mee naar Nijmegen en weer terug.

Zoë-May vermaakt zich gelukkig prima op de buitenschoolse opvang, ze heeft het er iets minder moeilijk mee en zit gelukkig al weer beter in haar vel.

Het weekend heeft Xantia weer doorgebracht met gamen en een nieuw spelletje spelen. Allemaal wat eentonig, maar je hebt zo weinig keus. Af en toe met stoel en al naar buiten, maar daar is het al snel te warm en de vermoeidheid speelt natuurlijk ook nog mee. Zoë-May heeft zaterdag gelogeerd bij haar oom en tante. Leuk gespeeld met haar neefje en nichtje en zondag zijn ze met z'n allen naar het zwembad geweest. Pas aan het eind van de zondagmiddag kwam Zoë-May thuis, moe, maar vol pret. Xantia kon het niet meer volhouden en had vreselijk behoefte aan een douche. Heel voorzichtig nog allemaal maar ze knapt er enorm van op. Xan begint te eten als een "slootgraver" en het lijkt erop dat haar lichaam een inhaalslag maakt. Ze eet niet, maar ze v... Doordat ze dialyseert moet ze zich aan een streng dieet houden met afgemeten hoeveelheden eiwitten en vocht e.d. Nu is dit extra moeilijk, want met dat kleine beetje wat ze mag eten heeft ze nu helemaal constant trek.
Dan maar even wat minder streng zijn en dan maar een broodje extra eten. Het lichaam moet ook herstellen en het is weer wikken tussen twee keuze's.
Het is voor Xantia niet gemakkelijk en ze is zo nu en dan flink chagrijnig en de traantjes zitten nog steeds erg los. De nachten gaan iets gemakkelijker, maar nog wel elke nacht draaien we wisseldiensten om Xantia op haar andere zij te draaien.

Afgelopen maandag is Petra weer meegegaan en Xan vond dit geweldig. Wij ook blij want zo konden wij even bijtanken. Spelletjes doen is leuk, maar tien keer dezelfde?!! Dialyseren gaat prima, en het lijkt erop dat ze weer aan het groeien is. Was er afgesproken dat haar gewicht naar 14,2 kg moest lukte dit maandag al niet meer. Woensdag weer een poging gedaan maar het laatste halfuur was ze niet lekker. Haar gewicht is dan ook weer geëindigd op 14,5 kg.
Met Xan hebben we de afspraak gemaakt dat we in de vakantie ook een keertje met Zoë-May op stap gaan op de dagen dat zij aan het dialyseren is. Over dit soort zaken is ze gelukkig absoluut niet jaloers.
Het oefenen in de rolstoel gaat prima. Ze houdt het steeds langer vol en ze gaat niet rekken of draaien. De fysiotherapeute was erg tevreden over haar. Pas sinds vandaag weten we tot hoever de stang in haar rug zit. We hadden wel een globaal idee, maar nu weten we het dan precies. Vanaf de 5e borstwervel tot de 2e lendewervel. Dus boven in haar rug heeft ze haar bewegingsvrijheid gehouden en een aantal wervels die ook weer kunnen groeien. Niet veel, maar elke millimeter is in het geval van Xantia winst.
Morgen gaat Xan weer met de ambu naar Nijmegen, maar komt met een "ligtaxi" weer terug. Aangezien morgen alles in het teken staat van de intocht van de 4daagse kan "Nijmegen" geen ambulance missen en mag Xantia dit nieuwe fenomeen ook uitproberen. In deze taxi is het mogelijk om een kompleet bed (met inhoud) te vervoeren. Zal ons benieuwen.

Terug naar de vorige pagina