Netwerk Kabuki Syndroom
Welkom op de home page van het Netwerk Kabuki Syndroom. De twee belangrijkste doelen van het Netwerk Kabuki Syndroom (NKS) zijn
- het verstrekken van informatie over het Kabuki Syndroom (KS) en
- het bij elkaar brengen van families om ervaringen te kunnen uitwisselen.
Deze home page is deels gebaseerd op de engelstalige home page van het Kabuki Syndrome Network. Op die home page vind U aanvullende informatie, zoals de internationale lijst van Kabuki kinderen, de engelstalige electronische rondzendlijst en de Professionele Advies Groep. Opmerkingen en suggesties zijn altijd van harte welkom.
Nieuws
Kabuki weekend 2009
Op 19 september 2009 zal er weer een landelijke Kabukidag georganiseerd worden.
Vanwege het 12½ jaar jubileum zal deze dit keer in
de Ronald McDonald Kindervallei
in Houthem St. Gerlach zijn en de gelegenheid geboden worden om daar op het
hele weekend (18, 19 en 20 september) te blijven logeren.
(Martijn Vergouwen is ambassadeur van dit vakantiepark.)
De checklist Kabuki syndroom
Studie naar de oorzaak van Kabuki syndroom gaat van start
Inhoudsopgave
Feiten over het Kabuki syndroom
- introductie
- lijst van de kenmerken en hun beschrijving
- vragen en antwoorden
Naslag materiaal
- artikelen uit nieuwsbrieven
- medische tijdschriftartikelen
- de woordenlijst van medische termen
Verwijzingen naar gerelateerde pagina's
- andere Kabuki pagina's
- organisaties voor gehandicapten
- naslagmateriaal
- opvoeding en onderwijs
Professionele adviesraad
- Klinisch geneticus
- Kinderarts
Over het Netwerk Kabuki Syndroom
- kontakt adres
- landelijke bijeenkomsten
- nieuwsbrief
- hulpmogelijkheden
- landelijke ouderverenigingen
- het logo
- verantwoording
