THERE ONCE WAS A MAN

Het was medio 1980's dat ik Harold leerde kennen. Wonend in het zelfde blok van een lokaal verpleeghuis, gingen mijn tiener tweelingdochters en ik daar een paar keer per week wandelen om patiënten te bezoeken die wij hadden leren kennen. Zij die ambulant waren, gingen naar de kerk aan de overkant van de straat, waar wij ook aanwezig waren.

Daar was Patricia, op haar 40ste met het Down Syndroom..., altijd lachend, vol van vreugde en enthousiast een deel van een "normale wereld" te zijn. En er was Mevr. King, die mijn “kleine grootmoeder” werd. Een mooie zwarte vrouw die er als een Afrikaanse koningin uitzag, met haar lange hals en figuur, met waardigheid door haar gouden jaren lopend. Mevr. King was opgeleid aan de universiteit... Een zeldzaamheid voor een zwarte dame, op haar 80ste.

Dan was er Harold. Harold was vijftig, in een lichaam opgesloten, dat door de afmattende ziekte van Huntington wordt gemarteld. Hij liep voorover, armen die aan bijna over de vloer sleepten. Zijn mond hing open en zijn spraak was onbegrijpelijk. Niemand kon Harold begrijpen...... Ik kon het. Om een reden die slechts God weet, kon ik Harold volkomen begrijpen. Hij werd mijn vriend en ik zou met hem in de kerk zitten.

De hygiëne stond niet op de bovenkant van Harold zijn lijst, noch op die van zijn verzorgers. Nu en dan sprak ik met het verplegende personeel erover en bedelde hen om Harold schoon te wassen en hem te laten glimmen. Of Harold verzette zich er tegen, of het personeel was te ongeïnteresseerd om hem te helpen... Het deed er niet toe... Ik was zijn vriend en een vriend houdt van je zelfs als je niet als een roos ruikt.

Harold was vastbesloten om naar de kerk te gaan, het maakte hem niet uit hoe moeilijk het voor hem navigeren was om de ongeveer 20 meter van de deur van het Verpleeghuis naar de deur van de kerk te komen. Hij had het moeilijk om langzaam te lopen. Zijn lichaam was in een volledig schuine stand, hij maakte een looppas en ging zo snel mogelijk! Als hij niet een riem zou hebben, zou hij over het algemeen aankomen met zijn broek ergens in de buurt van zijn knieën.

Onverschrokken, zou Harold zich naar binnen ploegen en in zijn bank vallen. Hij kwam om naar de kerk te gaan. Hij had geen reden om te denken dat dat niet de normaalste zaak zou zijn.

Gewoonlijk, hees één van de mensen zijn broek omhoog en trok zijn kleding recht en Harold was goed genoeg om te gaan. Onvermijdelijk, tijdens de diensten, zou hij net als de rest van de congregatie soms staan en langzaam maar zeker, zou de broek naar beneden gaan... Dat was het moment dat ik begon om bij Harold te gaan zitten. Ik veronderstel dat ik de oppasser van zijn broek..... Oh en ja, zijn vriend was.

Harold en ik zouden daar gedurende de dienst zitten en daarna zouden wij lopen, nee de looppas terug maken….., terug naar zijn kamer in het Verpleeghuis. Wij zouden zitten en er een tijdje op "visite" zijn. Daar ben ik toen te weten gekomen wie Harold was.

Huntington had hem van veel dingen beroofd... Zijn capaciteit om duidelijk te spreken, rechtop te lopen, om zijn eigen manier in de wereld te maken... Wat de ziekte hem niet beroofde was zijn waardigheid. Hij was een mens en wilde als mens en niet als gehandicapte worden gezien.

Huntington is een erfelijke degeneratieve hersenenziekte. Gewoonlijk beginnend op middelbare leeftijd, beginnen de cellen in de hersenen te sterven, een onomkeerbare verslechtering veroorzakend van intellectuele capaciteit, emotionele controle, balans en spraak. Chorea, of de onvrijwillige bewegingen, zijn bijna altijd ook een symptoom. Harold had elk van bovengenoemde, maar nog had hij die grootse waardigheid.

Hij vertelde me vele dingen over zijn leven vóór Huntington. Hij was een cementarbeider van, de cement plaats van alle cement plaatsen, Oklahoma. Eens had hij een familie en twee kinderen, al volwassen. Hij droeg hun foto's in zijn portefeuille en toonde hen trots aan me keer op keer. Hij spon garens in zijn verminkte toespraak, maar op de een of andere manier, begreep ik het.

Het was Kerstmis en, net als elk jaar bij Kerstmis, nam de kerk geld op om fruit en suikergoed te kopen om aan elk lid te geven. Een paar weken vóór de feestdagen, stond de Pastor op en ging door het zelfde met gelach gevulde ritueel. Verscheidenen, die geld als water hadden, hadden geld gegeven dat genoeg was om de kosten te dekken. Sommigen gaven een paar dollars. Elk lid zou opstaan en een belofte maken van wat zij gingen schenken. Toen stond Harold op….. Ik ving zijn hand op en fluisterde hem om weer te gaan zitten.

Ik was zeker dat hij verward was in verband met wat er op dat moment gebeurde... Ik had het verkeerd.

Harold wist precies wat gebeurde. In zijn onbegrijpelijke spraak die gewoonlijk niemand dan alleen ik en God begreep, sprak Harold. Iedereen in die kerk begreep die dag wat hij zei. "Ik geef, ik geef... " Hij trok een oud gebroken polshorloge uit zijn zak en hield het zo hoog mogelijk... "Ik geef, Ik geef”; De stilte was oorverdovend.

Harold ging uiteindelijk naast me zitten, nog steeds mompelend, ik geef "Ik geef" Hij had gegeven. Veel meer dan iedereen in dat heiligdom op die koude winterdag. Ik bedwong mijn tranen, wetend dat het horloge alles was wat hij had en dat hij bereid was om het aan ons te geven.

Kerstmis kwam en Harold kreeg zijn geschenkzakje van vruchten en suikergoed. Ik zat naast hem en overhandigde hem zijn zak. Hij scheurde het onmiddellijk open, nam het fruit en schoof het suikergoed naar me... "Suikergoed is niet goed voor je!" Ik veronderstelde dat ik dat kreeg!

De maanden gingen voorbij en Harold bleef mijn vriend. Hij en ik waren één. Ik herinner me niet welke tijd van jaar het was of hoe ik het te weten kwam. Alles wat ik weet is, dat mij verteld werd dat Harold in het ziekenhuis was en niet moest verwachten dat hij nog leefde. Ik rende naar het ziekenhuis om zijn zusters te vinden die al daar aanwezig waren.

Op de een of andere manier, tijdens die week, was Harold gevonden in zijn kamer, bewusteloos.

Hij had zich in zijn voedsel verslikt.

Hij verbleef er voor een paar dagen. Ik bezocht het ziekenhuis vaak en begon hem door zijn zusters zelfs meer te kennen. Ik vertelde hen het verhaal van de man die alles wilde geven wat hij had. Zij gaven me een foto van Harold toen hij robuust en gezond was. Wij lachten en huilden samen aangezien Harold langzaam weggleed. Hij was in een coma geweest sinds het verstikkende incident en nooit ontwaakt. Ik ging naar huis, enkel één blok van het ziekenhuis vandaan toen zijn zuster me belde om me te vertellen dat Harold was heengegaan.

Ik wilde vaarwel zeggen en vroeg hen of ik nog éénmaal kon komen om Harold te zien. Ik wilde me niet opdringen, maar zij wisten dat hij mijn vriend was.

Binnen minuten, bevond ik me in de deuropening van Harold’s ziekenhuiskamer, huilend met zijn familie. Ik liep naar het bed en daar was mijn kleine vriend. Zijn eens geharde handen waren zacht geworden door de dood... Eens schrikwekkende spieren waren ontspannen. Zijn met pijn getekend gezicht was gehuld in vrede. Ik huilde tranen van verdriet dat mijn vriend was heengegaan en tranen van vreugde dat hij naar “huis” was gegaan en nooit meer zou lijden. Ik tikte op zijn hand en zei hem voor de laatste maal vaarwel en liep naar huis met een gebroken hart.

Ik zal mijn vriend nooit vergeten. Ik zal nooit de man vergeten die struikelend door de laatste jaren heen in een lichaam leefde dat hem had verraden. Ik zal nooit zijn waardigheid vergeten en de liefde die wij als vrienden hebben gedeeld... noch zal ik ooit de man vergeten die zei; "Ik geef, Ik geef".

“Er was eens een mens.........”