Het Porfyrie-podium biedt aan patiënten, betrokkenen, (para)medici, wetenschappers en porfyrie-organisaties de gelegenheid zich uit te spreken over tal van onderwerpen die met porfyrie samenhangen. 

De belangrijkste regel van het podium is dat bijdragen over porfyrie moeten gaan. Uiteraard bestaat er ruimte voor persoonlijke ervaringen, ook wanneer ze eens niet volledig topic zijn, maar probeer deze desnoods op een creatieve manier aan porfyrie te koppelen.

Porfyrie moet op deze lijst vooral een aandoening zijn die ons bindt in een gemeenschappelijke strijd. Dat porfyrie als gespreksonderwerp soms aanleiding geeft tot tegengestelde standpunten hoeft geen beletsel te zijn. Mocht een ingrijpen ooit noodzakelijk zijn, dan zal door de lijsteigenaren worden vertrouwd op de richtlijnen van de zogenaamde nettiquette.

We hopen dit podium tot een prettig oord te maken voor alle mensen die hier een plek vinden.